步入老年，可能會出現(xiàn)健忘、思考能力下降等情況，是我們“老糊涂”了嗎？這可能是一個(gè)自然的想法，但也可能是癡呆癥的癥狀表現(xiàn)。癡呆癥有許多不同的類型和病因，人們常說的阿爾茨海默病只是其中一種。人類對于認(rèn)識癡呆癥的認(rèn)識是緩慢的，今天數(shù)百項(xiàng)針對阿爾茲海默病的新藥試驗(yàn)均未取得突破性的進(jìn)展，至今仍未有特效藥的出現(xiàn)，而我們正在進(jìn)入老齡化社會。

美國老年病學(xué)教授路易斯·阿倫森（Lousie Aronson）在其著作《銀發(fā)世代：重新定義老年、反思醫(yī)療體系、重構(gòu)老年生活》中，根據(jù)自己學(xué)習(xí)和從業(yè)經(jīng)歷，詳細(xì)探討了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)所面臨的老年患者問題。在對于癡呆癥和阿爾茲海默病方面，我們發(fā)現(xiàn)實(shí)際患者并沒有預(yù)計(jì)的那么多，而其原因在于診斷手段的匱乏，醫(yī)生技術(shù)不足等。我們應(yīng)該如何面對這樣的問題？除了繼續(xù)在科學(xué)上的探索，更應(yīng)重視人文關(guān)懷的一面。正如今年世界阿爾茲海病日的主題“了解癡呆癥，了解阿爾茲海默病”，要特別關(guān)注診斷后的支持。

撰文 | 路易斯·阿倫森（Lousie Aronson）

翻譯 | 蔣一琦、張光磊、周哲

在我成為醫(yī)生之前，我原以為老糊涂是衰老正常的一部分。我想，只要活的時(shí)間足夠長，記憶就會衰退。我也沒有意識到老糊涂就是癡呆癥的俗名，而其中阿爾茨海默病這一病癥有 70 多種醫(yī)學(xué)誘因。我原來也不知道，只要沒有身患其中一種病癥，你一直到 80 歲、90 歲、100 歲也不會得癡呆癥。這些日子，我們聽到很多關(guān)于癡呆癥及其常見類型的內(nèi)容。20 年前，阿爾茨海默病不在這一分類中。但基于對我家里老人的觀察，我本應(yīng)該更熟悉癡呆癥才對。我的祖母、曾祖母，都活到了 90 歲，并且大腦從未出現(xiàn)過問題；我的外祖父也一樣，86 歲逝世；我的外祖母和她的姐妹，都是70多歲時(shí)過世。令人難以置信的是，盡管與我親身經(jīng)歷的情況相反，我卻以為癡呆癥和衰老是一回事。

我不是唯一一位有這種錯誤想法的人。1933—1998年，癡呆癥從來沒有在美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC）“美國各年齡段十大死因”的報(bào)告上出現(xiàn)過。1994年，阿爾茨海默病第一次出現(xiàn)在這份清單上，是當(dāng)時(shí)導(dǎo)致女性死亡的第八大病因，直到1999年才出現(xiàn)在男性死因和綜合死因清單上。

為什么阿爾茨海默病在20世紀(jì)晚些時(shí)候才進(jìn)入大眾的視野？對此的解釋與艾滋病或寨卡病毒進(jìn)入大眾視野的原因不同，后者要么是新發(fā)現(xiàn)的病原體，要么是感染人群的歷史很短。阿爾茨海默病受到大眾關(guān)注，也不僅僅是因?yàn)槿藗兊膲勖黾?，雖然這一原因影響了該癥狀的發(fā)病率。與此同時(shí)，公眾和醫(yī)學(xué)界對這一疾病的認(rèn)知也有所提高。部分變化說明，填寫死亡證明的醫(yī)生，只是自身所處環(huán)境和日常醫(yī)學(xué)訓(xùn)練的產(chǎn)物。在日常生活中，如果醫(yī)生聽說過相關(guān)情況，那么他們聽到的一定是老糊涂，而非癡呆癥。在課本中，癡呆癥所占的比例遠(yuǎn)不及那些常見的、對生命有重大影響的疾病所占的比例。如果把這一疾病當(dāng)成衰老正常的一部分，或許還講得通，不過也有人會說，任何影響人的身體、器官功能和健康的問題都應(yīng)該被看作健康問題。

若醫(yī)生沒有被培訓(xùn)過如何評估或者治療這類疾病，那這類疾病就不會出現(xiàn)在死亡證明里。持證的臨床醫(yī)生或者疾病防治中心的科學(xué)家或許也曾經(jīng)認(rèn)為，癡呆癥和老糊涂是相伴而行的，所以不及心臟病和癌癥重要。

自2007年起，阿爾茨海默病已經(jīng)成為美國80歲以上老人的第六大死因。單獨(dú)來看，該病排在男性死因的第五位，女性死因的第三位，但這樣的表述也不盡然正確。很多情況是，在 20世紀(jì)，疾病防治中心的致死疾病名單里都是以疾病的大類出現(xiàn)，比如心臟疾病、惡性腫瘤、事故（非故意的傷害）。其結(jié)果是，很多疾病都?xì)w入這些大類中，因此每個(gè)大類所造成的死亡數(shù)量都很高。如果我們把心臟病發(fā)作、心力衰竭、心律不齊和其他心臟病分開計(jì)算，把癌癥作為單一病癥，那么這樣計(jì)算下來，心臟疾病的排名不會居于榜首，但癌癥會；如果我們細(xì)分癌癥的種類，分別列出乳腺癌、肺癌、皮膚癌、前列腺癌、直腸癌、血癌和其他癌癥種類，那么癌癥的排名也會略有下降。但美國疾病控制與預(yù)防中心會把阿爾茨海默病列為單一病癥，而非與其他許多癡呆癥合并。分類學(xué)上更合理的方式應(yīng)該是，將癡呆癥單獨(dú)當(dāng)作一類，其中包含血管性癡呆癥、路易體癡呆癥、額顳葉癡呆癥及其他癡呆癥類型。這樣的分類很重要，這種疾病出現(xiàn)在美國疾病控制與預(yù)防中心的名單及其他類型的名單上的排名會影響醫(yī)療體系的方方面面——從醫(yī)生的培訓(xùn)到相關(guān)研究和醫(yī)療體系中細(xì)分部門得到的資金，同樣也會改變大眾的觀念以及我們的政治和社會的優(yōu)先選項(xiàng)。

一團(tuán)隱秘的迷霧

嚴(yán)重的疾病總是會改變很多。我的父親在84歲離世前，一直都還是我眼中的那個(gè)父親，但在其生命的最后幾年里，他越來越不像那個(gè)我認(rèn)識了48年的父親。癡呆癥給患者帶來的變化，對患者家庭來說是雙重?fù)p失。首先，熟悉的臉龐和身體里像是裝了一個(gè)陌生的人。其次，很多年后，患者離世，一切皆化為灰燼。在《獻(xiàn)給艾麗斯的挽歌》（Elegy for Iris）中，作者約翰·貝利一直照顧著自己的愛人——作家艾麗斯·默多克。當(dāng)艾麗斯進(jìn)入癡呆癥晚期時(shí)，約翰·貝利曾這樣描述她的身體狀況：“阿爾茨海默病，事實(shí)上就像一團(tuán)隱秘的迷霧，很難被發(fā)覺，直到身邊的一切都消失。在那之后，你很難再去相信迷霧外存在一個(gè)世界。”不知貝利是有意對妻子，還是對看護(hù)妻子的自己，抑或?qū)扇俗龀隽四＠鈨煽傻拿枋觥?/p>

我的父親，沒有活到進(jìn)入癡呆癥晚期。直至他生命的最后一兩年，他仍能瞞過周圍不認(rèn)識他的人。有一次，我母親因?yàn)槲覆坎贿m而頭暈跌倒，撞到了頭部，父親和我在急診室的小隔間里陪護(hù)我的母親。護(hù)士要求我父親在他不能完全看懂的文件上簽字。那一天的晚些時(shí)候，醫(yī)院做出診斷，我母親頭上的創(chuàng)傷是這次受傷中最嚴(yán)重的部分。一位急診室的醫(yī)生來照看她——這位男醫(yī)生以其思維縝密和博學(xué)的治學(xué)方法多次贏得嘉獎。他說，文件還需要時(shí)間準(zhǔn)備，我可以先回去工作了。很顯然，他沒有發(fā)覺我父親思維模糊，有時(shí)語無倫次，以及他邋遢的樣子——因?yàn)楫?dāng)天早上沒有我母親的監(jiān)督。也就是說，醫(yī)生沒能把這些表現(xiàn)綜合成一個(gè)合理的判斷。我告訴醫(yī)生，我得陪著我的父親，沒有我的幫助，我父親會找不著洗手間，也找不到樓上的咖啡店或者我母親的小隔間。

癡呆癥早期的情況會比較微妙，難以察覺，只有那些專業(yè)或者觀察細(xì)致的人才會發(fā)現(xiàn)。在描述自己母親確診阿爾茨海默病之前幾個(gè)月的情況時(shí)，法國作家安妮·埃爾諾這樣描述：

她變了， 她很早就開始鋪?zhàn)雷印兊闷獗┰辍?dāng)收到養(yǎng)老基金的通知時(shí)，她容易變得恐慌……然后開始不斷出現(xiàn)各種狀況。她在月臺上等著早已過站的火車。當(dāng)準(zhǔn)備出門買東西時(shí)，她發(fā)現(xiàn)所有商店都關(guān)門了。她的鑰匙總是找不見，她似乎開始防備一些看不見的威脅。

阿爾茨海默病是最常見的癡呆癥，按照標(biāo)準(zhǔn)定義，其發(fā)病過程較為漸進(jìn)。在確診前幾年，患者便開始表現(xiàn)出一些癥狀，一開始較為難以讓人察覺，通常會被歸因于上了年紀(jì)或是不小心。自己大腦開小差了，人們會說“腦袋老朽了”，邊說邊笑，但同時(shí)會感到害怕。除了癌癥，美國人最怕的疾病就是癡呆癥。年齡增加會改變大腦，病變會導(dǎo)致癡呆癥。曾經(jīng)輕而易舉的事情，對癡呆癥患者來說都會變成挑戰(zhàn)，比如理財(cái)、服藥、購物、做飯、開車。反應(yīng)遲緩、記憶力衰退、易于分心這些問題給生活帶來了不便，但沒有造成嚴(yán)重的損失。和不能粗略模仿簡單畫作或在既定的一分鐘之內(nèi)只能講出幾種動物的名字這些情況相比，他們的狀況有根本上的不同。那些大腦健康但上了年紀(jì)的人，做事情較慢，或者采取不同的方式，原因是他們需要費(fèi)勁控制自己的雙手、眼睛和大腦，但不管怎樣他們都能完成。

很多美國人都有癡呆癥：2015 年患者數(shù)量達(dá) 530 萬人，是艾滋病患者的4.5倍之多。有分析指出，只有50%的癡呆癥患者被診斷出來。雖然大部分老年人沒有癡呆癥，但年齡確實(shí)是一個(gè)重要風(fēng)險(xiǎn)因素。80%的癡呆癥患者超過 75 歲。平均來看，70歲以上的老人得癡呆癥的比例為14%。

美國黑人群體比白人群體更易患上癡呆癥，拉丁裔美國人排在中間，亞裔的發(fā)病率最低；另外，在不同族群的亞群體中，情況也有明顯不同。在診斷出阿爾茨海默病后，人們平均能活 8~12年，通常死于心臟病或者腫瘤，這一點(diǎn)與同齡的老年人情況一致。癡呆癥通常是逐漸發(fā)病，但也有因?yàn)榉?、感染或者腦卒中而出現(xiàn)病情突然惡化，大腦功能大幅度下降，但通常都可以治療。癡呆癥沒有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的定義，而每位受其影響的人要面臨的現(xiàn)實(shí)是復(fù)雜的，讓人擔(dān)憂的，有趣的，讓人灰心喪氣的，讓人心懷感激的，悲劇的，讓人感悟深刻的。

難以診斷

醫(yī)學(xué)發(fā)展至今，盡管癡呆癥患者需要來自不同領(lǐng)域的醫(yī)生的專業(yè)知識，但只有神經(jīng)學(xué)、精神病學(xué)和老年醫(yī)學(xué)等專業(yè)的學(xué)生在學(xué)醫(yī)的過程中對這一疾病有充分的學(xué)習(xí)，而且每個(gè)分支學(xué)習(xí)的側(cè)重點(diǎn)不同。神經(jīng)學(xué)學(xué)生偏好通過大腦病理學(xué)來做診斷，通過藥物來治療；精神病學(xué)學(xué)生關(guān)注癡呆癥患者的焦慮、壓抑和精神病癥狀；老年醫(yī)學(xué)在醫(yī)學(xué)系統(tǒng)里是一個(gè)新的學(xué)科，學(xué)生數(shù)量也較少，他們關(guān)注對患者的健康、患者所處的社會環(huán)境和物理環(huán)境的管理，以最大限度地提升患者和陪護(hù)人員的身心健康。現(xiàn)如今，多數(shù)醫(yī)生對癡呆癥都有所了解，但與對其他常見的致命疾病的認(rèn)知比起來，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不達(dá)標(biāo)。

從20世紀(jì)80年代開始，定期發(fā)表的研究報(bào)告發(fā)現(xiàn)，至少直到該病癥的中期，醫(yī)生常常漏掉對癡呆癥的診斷。我在加州大學(xué)舊金山分校工作，并且職業(yè)生涯的絕大多數(shù)時(shí)間都在這里度過。2018 年，這里超過65歲的患者中，只有3%被記錄存在某種認(rèn)知障礙——這比我們預(yù)計(jì)的數(shù)量要少很多。最近的研究在探究為什么會有這樣的結(jié)果。有些臨床醫(yī)生沒有相應(yīng)的專業(yè)知識和技能；有些醫(yī)生報(bào)告稱，自己懷疑患者有該癥狀，但鑒于無法給出治療方案，覺得沒有做出相關(guān)診斷的必要；還有一部分醫(yī)生承認(rèn)，他們既缺少時(shí)間，也缺乏手段來確診這種讓人難以捉摸的疾病。

癡呆癥也迫使我們思考何以為人。如果一個(gè)準(zhǔn)確描述癡呆癥患者的定義能夠把周圍人群的因素包含在內(nèi)，那么我們或許會發(fā)現(xiàn)更容易應(yīng)對這一剝奪了很多患者基本人性的疾病。我們或許會對什么是“醫(yī)學(xué)”治療有更廣泛的理念，或許會有更多掌握必要看護(hù)技能的醫(yī)生，醫(yī)療體系也會更加靈活地應(yīng)對高度差異化的患者需求。

科學(xué)探索與醫(yī)學(xué)實(shí)踐并行

2010 年，我受邀給一個(gè)繼續(xù)教育課程做一場關(guān)于“重新審視老年醫(yī)學(xué)”的講座。每一位演講者需要選取并翻譯其專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)過去12個(gè)月最具影響力的研究。

在我提交了講座內(nèi)容簡介后的一天，這門課程的總監(jiān)反饋道：“你不能講癡呆癥，因?yàn)橛腥艘呀?jīng)準(zhǔn)備講這個(gè)話題了?！?/p>

這個(gè)人是癡呆癥領(lǐng)域的著名研究員，還是一個(gè)大型記憶研究中心的帶頭人。在他的領(lǐng)導(dǎo)下，這個(gè)小型項(xiàng)目已經(jīng)成為一個(gè)活躍的研究、教學(xué)和臨床治療中心。

“我敢肯定我們談?wù)摰膬?nèi)容有所不同?！蔽一卮鸬?，并解釋說神經(jīng)科學(xué)家關(guān)注的是科學(xué)層面的問題，而我會討論臨床治療。

課程總監(jiān)并不為之所動：“我們需要確保同樣的材料不會出現(xiàn)兩次?！?/p>

鑒于我們的側(cè)重點(diǎn)不同，以及癡呆癥領(lǐng)域在過去一年發(fā)表了超過 1700 篇文章，我覺得我們能夠避免重復(fù)。

“那這樣吧，”我提議，“我要來他的講座大綱或幻燈片，如果有重復(fù)的地方，我就把癡呆癥相關(guān)內(nèi)容剔除出去。但如果我們談?wù)摰氖遣煌难芯?，那我就保留?！?/p>

課程總監(jiān)答應(yīng)了，我給這位研究員發(fā)了封郵件。

幾周后，我收到一封語氣友好的答復(fù)郵件和他的幻燈片?；脽羝膬?nèi)容主要關(guān)注分子變化及不同情況的癡呆癥，特別是罕見病癥中藥物的作用位置。幻燈片圖片包括取自《自然》等雜志的患病大腦的電子顯微鏡照片和正子掃描圖。他的講座看起來非常棒，向聽眾展示了當(dāng)前老年病生物學(xué)研究領(lǐng)域的前沿信息。

而我的講座中的癡呆癥部分，選擇了頂級臨床雜志的三篇研究。第一篇研究建立了關(guān)于癡呆癥確診標(biāo)準(zhǔn)的前兆癥狀標(biāo)準(zhǔn)，即輕微認(rèn)知障礙，第二篇是對癡呆癥駕駛風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行評估和管理的指導(dǎo)方針；第三篇是關(guān)于患者晚期的生活質(zhì)量和住院治療的大型研究。

我給繼續(xù)教育課程總監(jiān)發(fā)了郵件，向他保證我和那位研究員的講座內(nèi)容沒有重疊的部分。

科學(xué)對于理解和推動醫(yī)學(xué)來說至關(guān)重要，但就患者的看護(hù)來說，科學(xué)并不總能產(chǎn)生直接的效用。通過電子顯微鏡來觀察因額顳葉癡呆癥死亡患者的大腦的螺旋絲（helical filaments），能夠幫助醫(yī)生了解這一疾病與其他癡呆癥有何不同以及為什么會不同，但是這既不能告訴醫(yī)生要如何診斷或者治療患有該病癥的患者，也不能幫助看護(hù)人管理這類患者，以避免他們常常做出的大眾難以接受的行為。與之不同的是，如果認(rèn)識到晚期癡呆癥的存活率類似于轉(zhuǎn)移性腫瘤或者是晚期心力衰竭，醫(yī)生就能夠在如何幫助患者和患者家庭做好臨終安排，以及如何在死亡來臨之前減少患者的壓力和身體痛苦方面獲得至關(guān)重要的信息。

這位研究員的講座反映的不僅僅是自己的關(guān)注點(diǎn)，更能反映整個(gè)醫(yī)學(xué)界的側(cè)重點(diǎn)。20 世紀(jì)，實(shí)驗(yàn)室測試、放射學(xué)研究、醫(yī)學(xué)治療手段和藥物的發(fā)展極大地推動了醫(yī)學(xué)進(jìn)步，同時(shí)這些因素也被當(dāng)成醫(yī)療中最主要也是僅有的組成部分。在應(yīng)對癡呆癥時(shí)，這樣的看法就會存在很大問題。盡管在診斷領(lǐng)域有進(jìn)步，也有個(gè)別效果微弱的藥物，但要想照顧好患者，相關(guān)的知識和技能則來自上述范疇之外的工具箱。相應(yīng)的專業(yè)知識包括幫助患者管理好日常的挑戰(zhàn)和癡呆癥診斷所帶來的實(shí)際壓力，與不同類型和程度的認(rèn)知損傷人群的溝通技巧，認(rèn)識并管理看護(hù)人壓力的能力。這就要求研究人員不僅要掌握相應(yīng)的藥物知識，而且要掌握針對疾病癥狀副作用更小、更行之有效的社會、行為和環(huán)境方法，還需掌握隨著病情的進(jìn)展，在復(fù)雜情況下進(jìn)行生命規(guī)劃、親屬安撫、沖突管理和重大決策的高超技能。

幾年之后，我得知自己當(dāng)初低估了這位研究員。他的研究中心正在開展以老年醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)，針對癡呆癥治療方法的研究和教學(xué)，同時(shí)仍然關(guān)注前沿科學(xué)和神經(jīng)學(xué)評估。

他是未來的“我們”

目前癡呆癥仍無法預(yù)防或治療，盡管有些常見的類型可以通過降低與心臟病、腦卒中、某些癌癥相同的風(fēng)險(xiǎn)因素，包括有規(guī)律的鍛煉、健康的飲食、避免肥胖和煙草等方法來延緩發(fā)病，但如果你沒有錢，缺少渠道、教育、資源或者對樹立健康的生活方式?jīng)]有信心，那么達(dá)到以上要求就變得很困難。這也是不同族群中發(fā)病率不同的部分原因。如果長期以來你的社區(qū)很貧困，并且有自己的傳統(tǒng)，包括喜歡的食物和家庭活動，這些食物和家庭活動對社區(qū)居民來說意義重大但對健康無益，那么情況就更加困難了。一些健康威脅因素可以歸因于個(gè)人選擇和行為，教養(yǎng)方式讓我們中的一些人比其他人更容易獲得成功。與其他疾病類似，癡呆癥中體現(xiàn)的是：社會不公平會導(dǎo)致糟糕的健康水平和非必要的醫(yī)療開銷。

在很多方面，癡呆癥是美國如何應(yīng)對老齡群體的一種體現(xiàn)，也是一種映射。在什么時(shí)間如何討論這一話題，我們是否了解它給生活帶來的影響，近幾十年我們有無采取社會和醫(yī)療方法，完美地體現(xiàn)了我們對老齡化現(xiàn)狀的態(tài)度和方法。我們對癡呆癥所提出的問題也完全可以應(yīng)用到老年這一議題中：這一改變的自我是誰？我們處在什么樣的位置，與社會、與他人有什么樣的聯(lián)系？一位老人雖然不能跑 10 公里，但能做收銀工作、在最高法院出庭、為放學(xué)后的孫輩提供看護(hù)服務(wù)、給網(wǎng)絡(luò)約車公司當(dāng)司機(jī)、在博物館當(dāng)講解員或者運(yùn)營一家醫(yī)療中心，與一位連自己家都找不到、連自己孩子的名字都記不起來的老人之間有著極大的差別。但相同點(diǎn)是，他們都是人，需要人們的關(guān)注和關(guān)心。前者或許會變成后者，后者曾經(jīng)也是前者。他們是未來的“我們”，我們是過去的“他們”。

作者簡介

路易斯·阿倫森（Lousie Aronson），加利福尼亞大學(xué)舊金山分校（UCSF）醫(yī)學(xué)院老年病學(xué)系教授、UCSF奧舍中心老年病綜合醫(yī)生、健康人文和社會倡導(dǎo)項(xiàng)目主任。她曾畢業(yè)于哈佛醫(yī)學(xué)院獲醫(yī)學(xué)博士學(xué)位，并修完沃倫威爾遜學(xué)院作家MFA項(xiàng)目，獲得藝術(shù)碩士學(xué)位。她曾獲得人文主義金獎、加州家庭護(hù)理年度醫(yī)師獎，以及美國老年醫(yī)學(xué)會年度杰出中級臨床教師獎。她的作品廣泛見于報(bào)刊雜志中，著作Elderhood: Redefining Aging, Transforming Medicine, Reimagining Life入圍普利策非虛構(gòu)作品獎。

本文經(jīng)授權(quán)摘自自《銀發(fā)世代：重新定義老年、反思醫(yī)療體系、重構(gòu)老年生活》（中信出版集團(tuán)，2022.7）第四章中“無可避免的‘老糊涂’？”一節(jié)，略有改動，小標(biāo)題為編者所加。

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